La vie passe...
Je croise Awa de temps en temps dans le village. Aux dernières nouvelles, elle n'a pas vraiment de travail. Elle vit chez sa soeur, à Warang. Elle me dit que ses autres enfants vont bien. Elle ne change pas, toujours le même sourire et la même pudeur.
J'ai eu malheureusement l'occasion de retourner à la morgue de l'hôpital Le Dantec, deux ans après le décés de Youssou. Il était encore si présent dans mon esprit. J'ai une pensée pour vous tous qui nous avez suivi. J'ai reçu dernièrement un appel de Cote d'Ivoire concernant une petite fille qui serait également atteinte d'un rétinoblastome. Je l'ai mis en ligne ici.

Quelques nouvelles d'Awa
Je me suis dit que ça vous ferait plaisir d'avoir des nouvelles d'Awa. Elle va bien. Elle passe à la maison régulièrement. Je la dépanne quand je le peux. Elle est resté à Warang, elle occupe toujours la chambre que nous lui avions loué avec Youssou. Elle n'a pas de travail, les promesses d'aide n'ayant pas abouti. Mais Awa reste Awa, et elle garde le moral. Nous parlons. Elle apprend le français. J'apprends le wolof. Nous évoquons Youssou. Nous nous remémorons sa voix qui nous appelait pour nous montrer des pas de danse. Awa ne montre pas sa peine, elle ose juste dire que parfois, elle ne comprends pas Dieu.Ses autres enfants sont à Mbour. Elle les voit peu. Ici, quand un père décide de prendre les enfants et de les faire élever par sa nouvelle femme, la première n'a pas grand chose à dire, du moins, pour les plus démunies comme Awa, qui ne sait ni lire, ni écrire et a une connaissance relativement limité de la planète sur laquelle elle vit, ou survit.
Elle est volontaire, arrive apparemment à s'en sortir tant bien que mal. Je me disais que nous pourrions l'aider d'une manière ou d'une autre, même si c'est peu. Pourquoi pas réouvrir un compte pour elle, et lui assurer 15 ou 30 € de revenus régulier, qu'elle puisse au moins se sentir tranquille là où elle loge sans subir les menaces d'expulsion. Ce n'est pas grand chose pour nous, même si nous mettons 5€ par mois, ça ne changera pas notre vie, et ça allègera un peu la sienne.
Le Forum est toujours ouvert, vos commentaires sont les bienvenus. Je suis certaine qu'un mot sympathique fera sentir à Awa, que même Youssou parmi les anges, nous ne l'avons pas oubliée.

La douleur est intense. Notre petit bonhomme, le futur danseur, est parti jouer dans les étoiles, lui qui aimait tant jouer et jouer au grand frère avec Lamine, qui aimait tant se cacher sous mon lit, il a souffert, c'est le plus terrible, son mental était armé pour en faire un grand, on a travaillé tous pour lui et sa maman, et voilà....les larmes de nous tous, toi, marie estelle, patrick , julie et les autres ne sauront le faire revenir, mais si jamais il y a un dieu, c'est pas juste ce qu'il a fait à youssou et awa. On préfère penser à la paix pour lui et sa maman, nous on a juste notre deuil à faire.... Beaucoup de larmes, mais la tendresse et l'amitié font fi de tout le reste. Bon vent à Youssou...

J'apprends avec tristesse et émotion le décès du petit Youssou... hélas sans surprise, car les dernières nouvelles étaient malheureusement déjà la chronique d'une issue fatale annoncée.
Sur place vous avez fait le possible et l'impossible pour aider Youssou et sa maman à traverser cette épreuve dans les conditions imposées par les lacunes du système hospitalier local.
Grâce à vous tous et malgré la sévérité de sa maladie, ce petit bout a survécu et traversé un peu de rémission au delà même de ce que les conditions sénégalaises pouvaient lui offrir... Il aura aussi connu grâce à votre engagement, un peu de douceur de solidarité et de fraternité universelle. Sa maman également. Sans le connaître j'emporte dans ma mémoire le sourire de ce petit bonhomme, que tu nous décrivais si bien Sophie, plein de courage et de bonne humeur.
Mes pensées vont à sa maman dans ce deuil, elles vous accompagnent aussi pour porter un peu de votre peine.
Un dernier salut à toi aussi, petit Youssou tu t'es bien battu... traverse le miroir dans la paix...

Siguil Ndigalé
J'avais espéré ne jamais à avoir à vous écrire ce genre de message, mais malheureusement la nature, la vie et/ou Dieu en ont décidé ainsi, Youssou nous a quitté ce matin à l'aube pour s'en aller rejoindre les anges… C'est une bien triste nouvelle et nous nous joignons tous à Awa pour l'aider à supporter sa peine.
Ce matin, Marie-Estelle m'a téléphoné de Dakar pour m'annoncer la triste nouvelle. Certains de ceux qui ont soutenu Awa et Youssou durant cette année ont répondu à notre dernier appel. Adama, notre chauffeur, a spontanément proposé de nous emmener à Dakar chercher le petit corps sans vie de Youssou et c'est ensemble que nous l'avons accompagné avec sa maman dans leur village natal à Nguekokh. Avant de quitter pour la dernière fois l'hôpital, nous avons (enfin) vu le professeur Moreira qui nous avouera que la chimio seule ne pouvait pas soigner totalement Youssou, qu'il aurait fallu également procéder à une intervention chirurgicale précise couplé à de la radiostésie… malheureusement, à Dakar, personne n'est réellement équipé, et les interventions, on a vu ce que ça donnait à Le Dantec, qui devant le manque de moyen ne devrait plus porter le qualificatif d'hôpital, mais de mouroir. Dès le départ, nous n'avons jamais eu des résultats d'analyses fiables et en cours de route, les différents examens resteront souvent sans retour de résultats. Nous avons également appris que le professeur Lemerle, en visite à Dakar, avait bien vu Youssou mais avait posé un diagnostic presque sans appel… Nous avons gardé espoir jusqu'au bout, et même si on nous avait informé que Youssou était condamné, nous aurions continué quand même.
Nous éprouvons tous une immense douleur. C'est parfois la culpabilité qui nous prend, parfois l'injustice, voire l'accusation… mais au final, nous savons tous que nous avons fait tout ce que nous pouvions faire, chacun à notre niveau et chacun avec nos moyens. Durant cette année où nous l'avons suivi, nous l'avons vu souvent heureux et dynamique, il nous a épaté par son ressort et sa récupération après les différentes phases de chimio. Youssou restera dans nos mémoires bien au-delà d'un petit garçon malade, nous n'oublierons jamais son regard pétillant et ses danses rythmés par les claquements de gorge de sa maman. Ce soir, le village de Nguekokh a perdu un fils, les hommes se sont occupés comme le veut la coutume de Youssou. Ils l'ont lavé, préparé selon la tradition musulmane et enveloppé dans du Percal, tissu d'usage pour les enterrements. Il repose cette nuit sous le sable du Sénégal, sous les étoiles et la pleine lune qui lui offre sa lueur apaisante et son air mélancolique.
Nous continuerons de vous donner des nouvelles d'Awa. Toutes ses affaires sont à Warang, elle doit venir nous voir dans les jours prochains...
Doux repos petit Youssou.


Vous pouvez laisser ici votre message, il sera publié dans ce blog.

Une nouvelle chimio démarre
Je suis rentrée à la maison abattue, je n'ai pas reconnu Youssou, il est maigre, trés maigre Là on voit vraiment l'enfant atteint d'un cancer. Dès qu'on le touche, il pleure, il a mal partout.
Une nouvelle chimio a été démarrée. 3 flacons lui ont déjà été injectés. On lui a prescrit de l'Efferalgan pour la douleur, des gouttes pour son oeil, des pansements, du désinfectant et autres petits trucs pour les soins.
Je suis allée au service Ophtalmologie, les résultats des analyses ne sont toujours pas là. Sur le carton rose des rendez-vous de Youssou, il y a des numéros, nous avons donc enfin une référence pour l'obtention des résultats (quand ils seront arrivés). J'ai remis à Awa 10 000 F cfa (15 €).
Voilà les news. Pas bonnes, mais Youssou a l'habitude de nous faire de belles surprises...

Un long combat
Nous avons enfin trouvé des fonds et pu envoyer Awa et Youssou à l'hôpital. La joue de Youssou s'est remise à gonfler malgré les soins journaliers du Sage Hospital à Warang. Des ganglions se sont formés dans son cou de l'autre côté. Awa a quitté Warang hier matin, nous attendons des nouvelles via Marie-Estelle dès qu'elle en aura.
Nous devons récupérer les résultats des analyses et attendons également le diagnostic du Prof. Moreira sur l'état de Youssou.
Avant hier, il était plutôt abattu, affaibli par l'infection.
Plus de nouvelles d'ici quelques jours.

nota : les comptes sont mis à jour. Un nouveau tableau de comptes mais l'ancien toujours accessible.

On reste motivé...
Awa nous a dit être montée à Dakar lundi dernier comme nous vous l'avions annoncé. Mais, partie de Warang sans nous prévenir, elle n'a pas été mise au courant de la demande du Prof. Moreira de voir Youssou au plus vite. Elle est donc juste allée au service ophtalmo pour récupérer le papier qui prouve bien qu'elle a payé les analyses, mais est revenu les mains vides à Warang le lendemain. Youssou n'a donc pas été vu par le professeur et elle dit qu'elle n'a plus l'argent pour y retourner. Youssou est, à ce jour, toujours au village. Sa joue n'enfle pas plus. Awa va tous les jours à l'hopital/dispensaire pour les soins externes.
Les caisses sont vides ici. Toujours pas de nouvelles de l'Abbé Simon et du déblocage de fonds par la Caritas pour aider Awa à ouvrir un petit commerce.
Bref, peu de bonnes nouvelles, si ce n'est que Youssou a toujours le sourire, sauf peut être au moment des soins, plutôt douloureux...

Youssou sous haute surveillance
L'état de Youssou est stationnaire, mais sa joue a recommencé à gonfler légèrement. Depuis une semaine, il est suivi de près par l'hôpital/dispensaire de Warang, et sous antibiotique. Informé de son état, le Prof. Moreira nous a demandé de renvoyer d'urgence Youssou à Le Dantec. Awa est remontée à Dakar depuis lundi..

Deuxième traitement chimio bouclé
La dernière étape de la chimio s'est déroulée la semaine dernière. L'étape dite de "consolidation". Depuis, Awa et Youssou sont revenus vivre à Warang. Youssou est en bonne forme mais depuis quelques jours, sa joue recommençait à enfler légérement. Nous nous sommes rapproché du dispensaire/hopital du village, où le docteur Amie Labou (c'est elle qui avait vu Youssou la première et l'avait envoyé sur un collègue spécialisé de Mbour) qui a proposé qu'Awa vienne chaque jour pour changer le pansement de Youssou, nettoyer son oeil (ou plutot la cavité vide, quasiment refermée entièrement). Nous l'avons également mis sous antibiotique afin d'éviter de progresse une infection latente qui fait supurer son oeil un peu chaque jour. Le Docteur Amie Labou dit que si l'infection continue, il faudra se rapprocher de ceux qui ont opéré Youssou, mais elle ne sait pas qu'ils sont la majorité du temps absent de l'hôpital Le Dantec, que la dernière fois, nous les avions attendus plus d'un mois avant qu'ils n'interviennent. Nous tentons donc de stabiliser les choses ici. Awa vient tous les jours à la maison prendre le petit déjeuner ou juste discuter, ce qui nous permet de suivre également sa vie à elle. Elle est allé en consultation au planning familiale de Mbour afin d'être sous contraceptif. Elle habite toujours la chambre que nous lui avons loué. Elle se débrouille pour la nourriture, certaines personnes du village lui donne parfois de l'argent, comme Gorgui Sarr, le chef du village, qui s'est penché sur son cas récemment. Les fonds promis par Caritas via l'Abbé Simon n'ont pas encore été débloqué, mais ce dernier à contribué personnellement au loyer du mois de mars.
Petit Youssou lui va bien, un peu abattu chaque jour par les séances douloureuses de nettoyage à l'hopital de Warang.

Enfin des nouvelles...
Cher tous,
Beaucoup de temps a passé sans que nous vous donnions des nouvelles de Youssou et d'Awa... mais nous pouvons dire aujourd'hui que tout va pour le mieux.
Dans de nos précédents post, Youssou était au plus mal. Après une résorbtion quasi totale de l'enflement impressionnant de son visage, et alors que nous étions en phase chimio de "consolidation", l'infection a repris. Reconduit d'urgence à l'hôpital, il s'est écoulé beaucoup de jours, voire de semaine sans qu'il ne se passe rien à Le Dantec, si ce n'est des soins pour surmonter la fièvre. Youssou était vraiment très très mal. Impossible d'avoir des infos concrêtes auprès du service du Professeur Moreira, nous savions juste que Youssou devait subir une biopsie, c'est à dire qu'on devait lui prélever une petite partie de son mal pour l'analyser. Ca a pris un mois avant que l'intervention soit effectuée, un mois où Awa vivotait à l'hôpital, soutenue moralement par Marie-Estelle qui a pris beaucoup de son temps pour se fondre dans les embouteillages dakarois et allez lui rendre visite.
Et puis ce fut le choc. Awa fut transférée sans vraiment que l'on est d'info au service ophtalmologie. Youssou parti au bloc opératoire pour en revenir sans son oeil. Nous n'osions y croire. Là où il devait y avoir un simple prélèvement, il y eu une ablation. Abattus, ni Awa ni nous n'arrivions à avoir plus d'infos, si ce n'est que "ce qui avait été prélevé" a été mis dans un récipient et emmené en analyse sous condition qu'Awa paye pour obtenir les résultats. A ce jour, nous n'avons aucune infos concernant les résultats de ces analyses.
Si nous pouvions vous montrer comme cela se passe ici, vous comprendriez certainement mieux pourquoi tout prend un temps infini et que là où nous avons l'habitude de faire des analyses en un ou deux jours, ici au Sénégal, il faut plusieurs semaines. Nous avons passé tant de journées à attendre, nous avons envoyé tant de messages pour avoir des infos précises, que nous ne savions plus comment faire pour faire avancer les choses. Nous avions des nouvelles régulières par Marie-Estelle, mais peu encourageantes, Youssou était au plus mal, Awa commençait à perdre espoir, surtout quand dans le même service, des enfants atteint également de cancer disparaissaient les uns après les autres.

Mais Youssou est Youssou. Avec toujours cette volonté de vivre qui nous étonne et nous motive tous. Retourné au service du Professeur Moreira, volontairement discret, les traitements pour les infections ont fini par agir, la fièvre a fini par tomber, Youssou a repris une alimentation plus consistante et une nouvelle vague de chimio a pu reprendre.

En Janvier, Viviane et Patrick sont arrivés pour un long séjour au Sénégal et on pris en charge Awa et Youssou. Ils se sont occupés de ses aller-retour à Dakar pour les différentes phases de chimio, et les ont reçu eux très souvent. Parallèlement, ils ont entrepris de trouver des solutions pour l'avenir. Après de nombreuses démarches, ils ont finalement rencontré l'Abbé Simon de Nianing (un village à côté de Warang où nous nous trouvons), qui a proposé de soumettre à la prochaine réunion de la Caritas un projet d'aide pour Awa, en débloquant un peu de fonds pour l'aider à ouvrir un petit commerce de rue (beignets, fatayas, etc).

Voici quelques photos de Youssou prises la semaine dernière. Il est mignon tout plein, il rigole, il danse dès qu'il entend de la musique. Il a un petit peu de mal à coordonnées ses gestes à cause de sa vision monolatérale, mais il s'habitue progressivement à gérer son handicap. A force de cotoyer Viviane et Patrick, disponibles, en vacances et tout dévoués à lui, il a appris quelques mots de français et il n'était pas rare d'entre des "yaourt", "fromage", "balai ?" dans le jardin de Viviane. Ses cheveux ont repoussés et Awa rit parce qu'elle dit qu'il a des cheveux de toubab (effectivement, la chimio ayant attaqué la racine même des cheveux, c un duvet tout raide qui lui a poussé sur la tête).

Actuellement, Awa et Youssou sont à Warang. Le prochain rendez-vous de Youssou à Le Dantec est pour le 24 mars. Il est actuellement en phase de "consolidation". J'ai demandé à Awa et passer régulièrement à la maison afin de suivre ses soins. Elle arrive pour le moment à se débrouiller avec l'argent que Viviane et Patrick lui ont laissé avant de partir. Elle dit qu'elle s'en sort quotidiennement avec 500 F cfa (5F / 0,76 €) pour acheter par exemple du riz, du poisson et quelques légumes.
Pour ceux qui le souhaitent, nous pouvons réouvrir une caisse pour elle et youssou, et ce, afin de les aider à assurer le mininmum vital avant que la Caritas débloque des fonds (si le budget est voté).

Si vous n'avez pas réçu de nouvelle depuis si longtemps, c'est que nous ne savions pas nous même où nous allions et nous étions à cours de solution et d'idées pour débloquer une situation qui nous semblait vouer à une fin tragique. Que vous raconter ? Que Youssou était au plus mal, que nous n'avions aucune info médicales et que nous ne savions plus si c'était un problème d'argent ou s'il fallait arrêter de s'acharner. Nous avons, tous, les uns après les autres, Marie-Estelle, Viviane et Patrick, moi, et d'autres anonymes, chacun quand nous le pouvions, agit en fonction des disponibilités des uns et des autres, fait en sorte que la machine ne s'arrête pas pour autant. Et aujourd'hui, même si nous sommes prudents, nous sommes heureux, comme vous, de retrouver le visage souriant de Youssou.

Et maintenant ? Et bien c'est à chacun d'entre vous de décider s'il veut poursuivre l'assistance à Awa où non. Nous avons ouvert un forum pour débattre, plusieurs d'entre vous ont proposé des idées de solutions, nous avançons avec les moyens du bord et en fonction surtout des contraintes locales. Rien n'est jamais sûr ici, les engagements des uns et des autres changent souvent, et surtout, notre intervention pour aider Awa nous pénalise nous-même car beaucoup ne voient dans cette affaire qu'un moyen de se faire un peu d'argent. Ainsi, nous avons appris que certains traitements étaient en réalité gratuits, et nous les avons payé au prix fort. Mais, nous ne pouvons juger et condamner tout un système qui repose sur une politique générale du pays peu tourné vers le social et le bien-être de la population. En gros, chacun se débrouille pour survivre, et il n'est souvent plus temps de faire dans le bon sentiment. Il y a des toubabs près à payer, alors profitons-en. C'est rude, c'est écoeurant parfois, c'est révoltant... c'est tout un système qui est basé sur la corruption et le profit.. ce n'est en fait pas très différent de chez nous, sauf que ça touche toute la population.

Dakar au coeur de l'actualité médicale
Le professeur Jean Lemerle, président du Groupe Franco-Africain d'Oncologie Pédiatrique sera à Dakar la semaine du 3 decembre. Particulièrement mobilisé sur le rétinoblastome (cancer de l'oeil) chez l'enfant africain, il est fort probable qu'il visitera Youssou à l'hôpital Le Dantec, puisque le professeur Moreira fait également partie de ce groupement et en est le représentant officiel à Dakar. Nous n'avons eu connaissance de ce groupement qu'en fin de semaine dernière par une amie du groupe de soutien à Youssou. Via leur site, nous avons découvert deux associations d'assistance aux enfants atteints du cancer et à leurs parents :
- AEM (Assistance Enfants Malades - Taxawu sunnuy domm)
- ASEAC (Association de soutien aux enfants atteints du cancer)
Nous entreprenons de prendre contact avec eux pour éventuellement faire prendre en charge de Youssou au sein du structure plus habilitée que nous surtout pendant les périodes de convalescence.

Comment va Youssou ? Il est toujours faible, a toujours de la fièvre et mange peu (mais boit bien). La chimio qui avait été reprise juste après son intervention a été arrêtée au bout de 2 ou 3 jours à cause de la fièvre. Aux dires d'Awa, le Professeur Moreira passe régulièrement et leur donne des médicaments pour soigner les infections de Youssou. Ainsi, ses plaies guérissent progressivement et les ganglions semblent diminuer. L'enflement du haut de son oeil a aussi un peu diminué, mais le bas de la joue reste enflée, lui déformant une partie de la bouche et du nez. Les résultats des analyses ne sont toujours pas sortis. La température ayant fortement baissé ici au Sénégal, nous enverrons en milieu de semaine des vétements chauds pour Youssou.

Nous avons également appris que des bénévoles d'une association (nous ne savons pas encore laquelle) viennent 2 ou 3 jours à l'hôpital par semaine faire "jouer" les enfants. Toutes ces informations nous arrivent par morceau et de façon décousue... mais l'essentiel, c'est qu'elles nous arrivent quand même n'est-ce-pas ? Je sais que pour certains, les choses semblent absurdes ou déroutantes. Le système de fonctionnement du pays est bien différent de ce que nous connaissons en Europe et nous ne pouvons pas le changer, nous sommes obligés de nous y conformer. Nous ne pouvons souvent pas appliquer ici ce qui semble évident pour vous en France. Régulièrement, nous devons jongler avec la loi du silence, le respect de la hiérarchie et la corruption généralisée. Le fait que nous soyons un groupe d'européens et que nous ayons déjà fait beaucoup attirent souvent l'intérêt mais pas forcément celui de faire avancer les choses. Nous sommes donc très très prudents dans nos démarches, nous avons déjà constatés qu'à trop en faire, nous nous mettons nous même des battons dans les roues...
Ce qui est sûr, c'est que concernant les soins à apporter à Youssou, nous nous sommes adressés à la personne la plus qualifiée du Sénégal, ce qui n'est pas rien.

Des nouvelles de l'hôpital
J'ai passé l'aprem à l'hôpital. Youssou est faible, il a de nouveau de la fièvre. Les perfusions sont arrêtées à cause de la température. Il a une plaie au crane suite à une perfusion épicrânienne. Il a un ganglion sur le front. Je n'ai pas plus d'infos et je n'ai vu personne qui puisse me renseigner. Il ne reste que quelques minutes assis. Ne tient pas debout. Refuse de manger. Il a des envies, Awa lui achète ce qu'il désire, il goute mais en mange très peu. Awa court partout pour lui trouver des aliments qu'il réclame (mangues, œuf dur, ...). Je lui ai remis 10 000 cfa pour la semaine et ai payé 3 ordonnances qui s'élèvent à 4 600 cfa. Je retourne samedi à l'hôpital. Désolée de ne pas donner de bonnes nouvelles.

NOTA : Marie Estelle, en visite à l'hopital Fann de Dakar, a eu la confirmation que le Professeur Moreira est le seul médecin pédiatre cancérologue de tout le Sénégal... et de l'avis de tous, c'est le meilleur ! Aujourd'hui, concernant Youssou, en local, nous avons donc la certitude que nous nous sommes adressés à la bonne personne... seulement, les conditions du pays restent celles du pays, et même le meilleur professeur ne peut, d'un coup de baguette magique, revolutionner tout un système de fonctionnement. Quoi qu'il en soit, nous sommes suspendus à son diagnostic... dès que nous arriverons à le joindre.

Youssou va un peu mieux
Du mieux ce jour concernant l'état général de Youssou. Après une grosse semaine où il était très faible (mais s'alimentait quand même), il a retrouvé la force de se tenir assis seul et même debout. Toujours aucune nouvelle du Prof. Moreira mais, de source d'un infirmier, il semblerait qu'il ait bien été procédé à l'ablation de l'oeil. La joue de Youssou est si déformée qu'il nous est impossible de réellement vérifier et sans information médicale, nous ne pouvons rien affirmer.
Nouvelle visite de Marie-Estelle prévue lundi ou mardi, en espérant que d'ici là, nous arriverons à avoir des données plus précises, tant concernant la possible ablation que sur les résultats des analyses de "ce qui a été retiré à Youssou" qui auraient dû maintenant arriver.
Par ailleurs, une personne s'est manifestée et a émis l'idée de présenter le cas de Youssou a une branche humanitaire d'une grande société de transport aérien, qui s'occupe généralement de faire monter en Europe les cas graves. Nous attendons plus d'informations.
Merci aussi aux âmes généreuses qui continuent d'envoyer de l'argent. Les comptes sont à jour... vous pouvez les consulter dans le détails en cliquant ici..

Mauvaise nouvelle sans confirmation
Je rentre de Le Dantec. Youssou est retourné dans le service pédiatrie. Awa dit que Youssou n'a plus d'oeil. Hier, pendant les soins, elle a vu un "trou".
Le Prof. Moreira est à Dakar, Awa l'a vu hier mais pas plus d'info, il ne lui a rien dit.
La chimio avait été reprise, mais vu la fièvre de Youssou (plus de 38°), elle a été arrêtée. Youssou est sous antibiotique (Gentaline).
Je suis déboussolée. Il était prévu biopsie et là c'est ablation ! Youssou est amorphe. Il bouge pas. Il est très faible. Awa pleure beaucoup, elle a très peur pour son enfant. Je ne sais qu'ajouter. Nous restons attentif à l'état de Youssou et tentons de joindre le prof. Moreira pour avoir des explications.

Peu d'info précises
Impossible de joindre le Prof Moreira par téléphone. Nous n'avons des nouvelles que par Marie-Estelle. Nous concentrons l'argent qu'il nous reste sur les soins médicaux à apporter à Youssou. A ce jour, nous avons repayé une hospitalisation pour la pédiatrie, nous avons payé l'opération, les compresses et autres médicaments opératoires, les perfusions et autres additifs. Nous donnons à Awa la somme de 10 000 F (15 €) par semaine pour qu'elle subvienne aux besoins alimentaires et sanitaires de Youssou et aux siens.
A défaut de plus de nouvelles de notre petit protégé, voici une interview du Professeur Moreira parue dans le journal Le Soleil de la semaine dernière.
Je voudrais aussi demander à tous ceux qui souhaitent aider Youssou de ne pas le faire individuellement sous peine de détruire ce que nous avons si difficilement obtenu en 6 mois. Toute action non concertée entraîne des conséquences que ceux qui repartent en Europe ne peuvent imaginer et que seuls ceux qui restent sur place auront à gérer. Les visites à Awa, les interventions via des relations personnelles provoquent la déstabilisation de l'ensemble de l'opération, équilibre déjà difficile à tenir en fonction de la lenteur des actions, de manque d'information, du climat, des maladies ambiantes et de la corruption sans limite. Même si le Prof. Moreira n'est pas toujours disponible, il reste notre meilleur soutient sur place. Il apparaît comme très compliqué de faire monter Awa et Youssou en Europe, et tant que nous n'avons pas d'autres solutions, nous devons maintenir en place ce qui a déjà été laborieusement obtenu.
Nous attendons maintenant des infos concernant l'état général de Youssou ainsi que des éclaircissements sur l'opération et la date d'obtention des résultats des analyses pour reprendre un traitement chimio. Une promesse de dons est venue de Dordogne, il sera le bienvenu très prochainement.
Un grand merci à Marie-Estelle qui nous rapporte sans relâche des nouvelles de notre petit bout de choux et supporte souvent seule la vision de la dégradation de l'état de son visage. C'est grâce à elle que nous pouvons rester en contact permanent avec Awa et Youssou.

Youssou très fatigué
Je rentre de Le Dantec. Youssou est fatigué.Trés même.
Ce soir ou demain il repart en pédiatrie. Il est sous perfusion depuis cet aprem,car il ne mange pas. Son oeil saigne beaucoup. Je n'ai vu personne du corps médical... donc aucun renseignement.

Enfin la biopsie a été faite
Enfin ! Enfin la "biopsie" de Youssou a été faîte. En réalité, c'est un énorme morceau qu'ils ont extrait à Youssou, ils l'ont mis dans le fond d'une bouteille de lait recyclée en récipient chirurgical, et ont annoncé à Awa que si elle ne payait pas tout de suite, ils n'envoyaient rien au laboratoire (Institut Pasteur)... Nous avions pourtant pour info que la biopsie était gratuite. Awa ayant prouvé son honneteté, nous demanderons au Prof Moreira ce qu'il en est. Nous pensons réellement qu'Awa est plus "taxée" en raison de l'aide "occidentale" qu'elle reçoit. Afin d'atténuer les pressions qu'elle subit, elle nous a demandé d'espacer nos visites, ou de venir le dimanche, il y a alors moins de personnel et de visiteurs dans le service.
Il semble que ce lundi fut celui de la visite d'un chirurgien, Awa nous a rapporté que tous les enfants du service ont été opérés ce jour. Tous n'ont pas eu la même chance que Youssou, il a été procédé à plusieurs ablation de l'oeil.
Marie-Estelle prévoit de retourner à l'hôpital rapidement, il faut assister Awa car tout est à fournir et à faire. Nous avons du nous même fournir les compresses qui servent à éponger les hémorragies de Youssou. Il a perdu beaucoup de sang et a été transfusé. Il est ce jour très affaibli.
Plus de nouvelles très vite donc.

Plus d'un mois à l'hôpital
Voilà un mois que Youssou a été admis, "en urgence", à l'hôpital Le Dantec. Déplacé au service ophtalmologie depuis le 15 octobre, rien n'a bougé mais le visage de Youssou lui s'est de plus en plus déformé, jusqu'à provoquer des hémorragies importantes. Awa s'occupe bien de lui, elle lui donne à manger ce qui lui fait plaisir, la semaine dernière, c'était les oeufs durs, cette semaine, Youssou réclame des sardines à l'huile ! Il reste égal à lui même, plein de vie et son caractère se forge de plus en plus... après avoir fait comprendre à Marie-Estelle qu'il ne voulait pas se marier avec elle, le voilà posant sur le lit, amusé par cette séance photo (photos à venir). On nous promet la biopsie pour demain, nous ne jurons de rien, voilà un mois qu'on nous prédit la même chose pour chaque lundi sans que rien ne se passe.

Rien ne bouge
Le professeur Moreira, joint à son retour, ne comprend pas pourquoi rien n'a encore été fait. A ce jour, le service ophtalmologie dans lequel Youssou a été transféré n'a procédé à aucune intervention. Un jour le bloc n'est pas disponible, le lendemain, ils ont un problème technique, etc, etc. Voilà un mois qu'Awa et Youssou sont retournés en urgence à Le Dantec, en un mois, RIEN n'a bougé.
Aujourd'hui déplacé dans un autre service, c'est encore pire. L'oeil de Youssou a regrossit
Nous sommes en train de prendre des contacts sur Dakar pour faire de "vraies" analyses à Youssou, mais à ce jour, peu de renseignements ou de pistes.
Parallèlement, nous nous renseignons auprès de l'ambassade pour éventuellement faire soigner Youssou en France. Pour ce faire, il faut justifier d'une prise en charge de Youssou sur notre territoire. Amis de Youssou, tous les contacts que vous pourriez avoir auprès du corps médical en France sont les bienvenus.

Youssou transféré au service ophtalmologie
Je rentre de Dantec.Youssou n'est plus en Pédiatrie mais en ophtalmologie. Il doit subir une biopsie jeudi matin.
Le prof Moreira n'est pas rentré de voyage. J'ai vu le Docteur David Basséne.C'est lui qui m'a expliqué pour jeudi. Awa va réglé la facture de l'hospitalisation demain,elle est d'un montant de 45.000cfa. Il lui reste 5000cfa des 70.000cfa que je lui ai remit ya 4 semaines.
Je lui ai remit 7.000cfa ce soir pour le sirop de la fiévre et les repas.

Pas de trève
"Je reviens de Le Dantec ou j'ai passé l'aprèm avec Awa et Youssou. Awa fait le ramadan, déjà qu'elle n'était pas épaisse mais là... Youssou est toujours égale à lui-même. Souriant et donnant la main sans attendre qu'on le lui demande. Coté visage il n'est pas enflé, juste son oeil. Qui à la taille d'un oeuf de canard. Pas beau. Il porte un pansement oculaire.
Il est arrivé le 19 sept à Le Dantec en faisant 11.5 kg, à la date du 29 sept, il fait 10 kg soit une perte de 1.5 kg. Youssou a fait une forte diarrhée. Dû à quoi je ne sais pas. Il a un traitement de Claforan 500mg, Gentaline inj de 50mg, Doliprane 500mg, Célestène gtt et Tobradex collyre. A partir de demain il ne prendra plus de Claforan et de Celesténe. Mais continue les autres médicaments.
Lundi matin Awa emmène Youssou faire son scanner. La facture Proformat est de 60.000 cfa (92,5 €) . Je lui ai laissé 10.000 cfa (15 €) ce soir. Demain je repars lui remettre le montant du scanner.
Awa ne prend plus les repas de l'hôpital. Etant donné le Ramadan, les cuisines ne travaillent pas. Elle sort dehors acheter les repas.
J'ai discuté avec elle sans lui poser des questions. Elle a le coeur gros. La communauté de Warang, enfin ceux qui l'entourent lui prédisent une retombée brutale. Ils lui "souhaitent des malheurs" et lui disent qu'elle va se retrouver seule avec le petit… Que les blancs la lâcheront !!!! Comme c'est moche.
Je ne lui ai pas dit que j'étais au courant de ces déboires, ni qu'elle avait une chambre. C'est elle qui m'a dit. J'ai voulu entendre sa version.
Depuis que je connais Awa, je ne l'ai pas vu une fois pleurer. Mais là ... elle craque.
De plus, certains des enfants qui étaient avec Youssou depuis des mois sont décédés. Là c'est dur.
Sophie quoi qu'il puisse arriver, il faut continuer notre combat. Ne pas les lâcher !!!!
J'ai essayé d'être claire dans ma façon de rapporter. Bises. Marie-Estelle."

Les nouvelles ne sont pas bonnes
Le prof. Moreira joint par téléphone, nous a expliqué que l'oeil de Youssou n'avait pas redégonflé, même avec le traitement antibio, ce qui signifie que ce n'est pas une infection, mais bien un reprise d'activité de la tumeur. Il préconise de refaire une biopsie et un scanner afin d'établir un diagnostic plus précis que celui établit en début de traitement (voir résultats contradictoires du 20 avril dernier). Le Professeur, en l'absence de résultats (le labo à mis plus de deux mois à nous faire parvenir les résultats) avait décidé de faire un traitement relativement fort, afin de tenter de cerner l'ensemble du mal... mais, malheureusement et contre toute attente (l'oeil avait complétement dégonflé), le processus recommence.
Aujourd'hui, Marie-Estelle rentrée de France va aller rendre visite à Awa, pour lui assurer notre soutien mais aussi pour la réalimenter en provision pour son fils. Le professeur Moreira s'absente pour deux semaines en France pour un congrès. En attendant, il préconise un traitement "d'attente". A nous de décider maintenant si nous continuons ou pas. Continuer signifie payer une nouvelle biopsie (l'hôpital à changé de laboratoire) . Continuer peut signifier aussi tout mettre en oeuvre pour faire venir Youssou en France et le soigner dans de meilleures conditions. Certains d'entre vous avaient évoqué cette possibilité...
A l'heure actuel, les caisses sont vides, nous assurons le vital, c'est à dire la nourriture et le traitement d'attente... pour la reprise d'un traitement plus appronfie, nous dépendons de vous tous.

Youssou de nouveau hospitalisé
Nous avons donc, comme prévu, décollé de Warang hier matin à l'aube. Arrivés à l'hôpital Le Dantec de Dakar à 9h30, personne ne s'est occupé de nous avant 11h30… il faut garder son calme dans ses cas là, mais, je l'avoue, ce n'est pas facile.
Nous avons finalement vu le Professeur Moreira qui nous a reçu avec gentillesse et nous a expliqué qu'il y avait une chance que ce ne soit pas une rechute, mais une infection. Il explique que le gonflement si soudain de l'œil ne correspond pas à une réaction tumorale, mais que bien sur, sans analyses approfondies, il est hasardeux de s'exprimer.
Dans l'immédiat, Youssou a de nouveau été "branché", à la tête puisque l'infirmière ne trouvait pas, après de multiples essais, de veine dans le bras. Pour l'instant, on ne réattaque pas la chimio, mais on met Youssou sous traitement antibiotique, ainsi que sous Lactéol pour enrayer une diarrhée naissante. Du collyre pour l'œil a également été prescrit.
Awa et Youssou sont (enfin) installés dans une chambre neuve, avec un ventilateur. Le Prof. Moreira nous a expliqué que l'ouverture du nouveau service traîne car l'hôpital manque de personnel, et qu'ils ne peuvent prendre la responsabilité d'ouvrir un service vide ! La première dame du pays, Viviane Wade, doit venir en visite dans le service depuis plus d'un mois, mais, apparemment, d'autres urgences l'empêchent de venir constater par elle-même que les enfants du service pédiatrie s'entassent au rez-de-chaussée dans des conditions plus que déplorables.
Concernant Youssou, le Prof. Moreira propose de passer un scanner afin de définir si la tumeur est toujours là, évolue ou a disparue. Le coût d'une l'opération : entre 30 000 et 40 000 cfa (environ 55 €). Il nous a également expliqué que le traitement avait été commencé et continuer sur des résultats d'analyses peu fiables, et que le service avait depuis, changer de laboratoire. Il sera sûrement judicieux de procéder à des analyses complètes avant de décider quoi et comment faire.
Youssou a encore beaucoup pleuré pendant la pose de la perfusion (il répétait "ma bagne, ce qui veut dire en wolof, "je ne veux pas"), mais au final, il s'est endormi dans un lit propre, une chambre neuve et aérée et de la lumière du dehors (ce qui était loin d'être le cas au rez-de-chaussée). Nous avons fait quelques courses alimentaires pour Youssou (jus de fruits, lait en poudre, yaourts qui se conservent à température ambiante, savon, gâteaux au chocolat pour le petit déj, soupe de légume individuelle, thon en boite). Nous avons également laissé un peu d'argent à Awa pour qu'elle puisse assurer ce qui devra l'être. Les premiers médicaments (antibio, anti-diarrhée, collyre) ont été payé ce jour.
Nous attendons maintenant vos réactions sur la suite de l'aide à apporter à Youssou pour autoriser le scanner. Je vous rappelle que le forum est ouvert et qu'un sondage est lancé. A bientôt,
p.s. Un grand merci à Babacar, de l'auberge des Deux Baobabs, qui s'est joint à nous et qui a participé aux frais. Professionnel de santé psychologique en France, prof à Paris 5., nous restons en contact avec lui afin d'évaluer le niveau de dépendance dans lequel se situe Awa elle-même, et comment l'assister tout en la responsabilisant... à suivre.

Rechute
Les nouvelles du jour ne sont pas fameuses. Je dis LES nouvelles, car il y en a deux mauvaises. La première, c'est que l'oeil de Youssou s'est remis à enfler depuis 3 jours. Joint au téléphone aujourd'hui, le professeur Moreira nous a demandé de ramener d'urgence Youssou à l'hôpital (la suite du traitement dont la phase s'appelait "évaluation" était prévu pour le 29). Nous en saurons donc un peu plus demain soir. Evidemment, nous espérons tous qu'il ne s'agit pas d'une rechute. La chaleur est torride en ce moment (35/40° dans la journée) et les maladies courent d'un foyer à l'autre tant le taux d'humidité (98%) favorise le développement de toute forme de vie.
La seconde mauvaise nouvelle c'est que nous n'avons plus d'argent. Vous pouvez voir le détail des dépenses engagées depuis avril dernier. Nous avons tenté de parer au plus urgent, comme les médicaments et la nourriture à l'hôpital, les transports dans des conditions correctes, ainsi que les convalescence dans un endroit propre et sec, où Awa et Youssou pouvaient reprendre leur souffle avant les reprises du traitement, je vous l'ai déjà expliqué, plutôt violent et douloureux pour Youssou.
Nous nous sommes arrangés au maximum pour obtenir des prix bas et nous faire aider, mais, emmanant de la population locale surtout, les aides ont diminué progressivement. L'oeil de Youssou guérissat, Awa avait un chambre à elle, rien de plus n'en fallu pour déclencher des jalousies, bien mal placées certes, mais bien réelles, de sorte qu'Awa a progressivement trouvé porte close chez ses anciens "amis" qui ne voulaient plus l'accueillir pour partager leur repas, ou même simplement discuter.
Aujourd'hui, Awa fait le maximum pour ne pas dépendre de nous, elle cherche, son enfant dans le dos, des petits travaux ménagers à droite à gauche pour assurer leur nourriture, l'eau qu'elle va puiser à la borne fontaine du village (et qui est payante), et le necessaire pour son hygiène et celle de son enfant... la maigre dépense que nous lui donnons chaque semaine (10 € par semaine) ne suffisant pas toujours.
Aujourd'hui, pour ceux qui souhaitent continuer à lutter, il nous faut de nouveau nous mobiliser, peut être même mettre en place un parrainage ou un sponsorring. J'ouvre le débat sur le forum concernant la suite des événements.
Il est évident que nous avions envisagé la possibilité d'une rechute, mais dans notre calcul de départ, bien sur, il s'agissait d'oeuvrer pour une guérison "en une seule fois".
Je vous en dirais plus demain sur le diagnostic du Prof. Moreira et sur son évaluation de la suite du traitement.
En attendant, parce que sur place, parce que le seul point de ralliement d'Awa, je continue le combat, mais je sais que beaucoup parmi vous ne resterons pas indifférents. Tous les commentaires et les questions sont les bienvenus sur le forum. Encore une fois, nous avançons ensemble.
p.s. espérons que les conditions d'accueil à l'hôpital se seront améliorées. Espérons que les chambres neuves du premier étage soient maintenant accessibles... elles ont de gros ventilateurs !

Le traitement continu...
Youssou et awa vont bien. Je n'ai pas le temps de m'occuper du blog, mais, si le virtuel n'est pas assuré, le concret oui. Nous continuons les aller-retour tous les 20 jours à dakar pour les phases de chimio successives. Dans mon précédent post, je pensais que la cure était terminée, il n'en est rien, le mot "entretien" sur la feuille de rendez-vous disignait en fait une des phases du traitement, celle qui précéde celle nommé "évaluation". Les cures se passent en deux temps, d'abord une dizaine de jours à l'hopital à subir des injections douloureuses et fatiguantes, puis une phase de 10 jours de convalescence. J'ai pris la décision en concertation avec Brigitte de louer une chambre à Awa. Nous lui avons trouvé une piece propre et seche dans une maison familiale dans la meme rue que nous. Nous l'avons équipée de tout le nécessaire, matelas, moustiquaires, lyno pour le sol, casserole, bouteille de gaz, etc pour qu'elle soit autonome. Elle reste chez elle et va aussi souvent chez son amie Khady. Youssou va super bien. Si les jours à l'hopital sont rudes pour lui (il a chaud, il est très affaibli, les conditions de vie à l'hopital sont détestables (les nouveaux locaux sont prêts depuis un mois, mais les mamans et les bébés s'entassent toujours en bas, sans ventilation, dévorés la nuit par les moustiques, dans la crasse... le prof Moreira nous avait promis de les installer à l'étage, et a refusé l'achat des moustiquaires voter par le groupe en disant qu'il y en aurait dans les nouveaux locaux. AUjourd'hui, et pour un mois, il est en congés et les enfants et les mamans meurent de chaud, en bas, dans les conditions énumérées plus haut).
Mais, la bonne nouvelle c'est que le visage de Youssou a retrouvé un aspect normal. Bien sur, sa paupière et le dessous de l'oeil sont très distandus, et une petite excroissance osseuse est visible en dessous de son oeil, mais sinon, tout est ok pour lui. Il a une pèche d'enfer, ils sont venus à la maison passer quelques jours avant que nous trouvions une chambre. Youssou coordonne parfaitement ses gestes, il mange bien, il fait le fou, il
rigole, etc, etc. Bref, il est toujours aussi étonnant de vitalité et de volonté de guérir.
Pour la suite, je n'en sais rien encore. Nous faisons semaine après semaine. Je ne sais jamais a l'avance si le traitement va continuer ou pas, nous improvisons pour les transports. J'attends le retour du prof Moreira pour un nouveau diagnostic...

Tout va pour le mieux
Les nouvelles de Youssou et d'Awa sont moins fréquentes sur ce blog... et c'est que tout va pour le mieux. Depuis le mois de juillet, Youssou part en chimio tous les deux semaines, et revient en convalescence une petite dizaine de jours avant de repartir pour une nouvelle scéance. Les cures sont dures, je l'ai souvent vu complétement abattu sur son lit d'hôpital, une perfusion dans le bras, une autre dans la tête... mais, les résultats sont là, son visage a entièrement dégonflé et les cures de chimio sont apparemment terminées. Nous avons rendez-vous le 16 août pour un entretien (et non plus pour un traitement, comme le montre la longue liste des rendez-vous où se suivent les date de reprises des injections). Chaque fois que nous retournions à l'hôpital, le coeur de Youssou se mettait à battre la chamade, tandis que sa bouche se déformait vers le bas, signe de larmes toute proche. Il a été super résistant, et là où d'autres enfants de la chambre qui suivaient le même traitement, tombaient en convulsion, Youssou a toujours relativement bien supporté.
Depuis 1 mois, nous avons installé Awa et Youssou dans une petite chambre que nous louons pour eux. Afin que le traitement soit efficace et durable, il nous a semblé important d'assurer à Awa et son enfant un lieu de repos sûre et propre. Nous lui avons acheté le nécessaire pour se faire à manger et se protéger des moustiques, ainsi que son hygiène et celle de son enfant. Une proposition nous a été faite d'embaucher Awa à partir du mois de Novembre comme lingère. Ce n'est pas encore du sûr, mais l'idéal serait effectivement qu'elle puisse subvenir seule à ses besoins. Le loyer de la chambre est de 20 € par mois, nous lui fournissons aussi ce que l'on nomme ici "la dépense", soit de quoi se nourrir la semaine, environs 10 €, soit 40 € par mois.
Il reste un petit peu d'argent dans la caisse, dont nous gardons une partie pour éventuellement continuer le traitement de Youssou si besoin est. Mais, leur assurer aussi un toit et de quoi manger nous a semblé aller également dans le sens de la guérison de Youssou. Clairement, nous ne pourrons pas assurer à vie pour Awa et son enfant, mais pourquoi ne pas mettre en place un système de parrainnage.

Youssou en convalescence
Voici quelques temps que vous n'avez pas eu de nouvelles de petit Youssou. Il se porte bien, et sa maman aussi. Après la dernière phase de chimiothérapie de début juillet, Awa et Youssou ont eu une permission d'une dizaine de jours, temps de pause nécessaire entre deux cures. Accueillis à Warang, ils ont retrouvé la sérénité du village dûment attendu après le tumulte de la capitale sénégalaise, sa pollution et sa chaleur écrasante. Un peu d'air fait du bien. Awa a préparé de bons petits plats. Youssou a profité de quelques jours sans piqûres, de petits déjeuner à l'air libre, de journée avec les enfants et d'autres mamans. Bref, une grande semaine pour se ressourcer, se laver de l'hôpital et reprendre des forces pour la cure suivante…
Son visage a quasiment maintenant retrouvé une forme normale, bien que sa paupière et sa joue restent encore déformée. Mais, les cellules se renouvelant vite à cet âge, tout laisse à croire qu'il n'y paraîtra plus d'ici quelques temps... Si tant est que la tumeur disparaît complètement. La suite du traitement et le diagnostic du Professeur Moreira le déterminera.

Sortis le 5 juillet dernier, hier était la date de retour prévue à l'hôpital. Debout à l'aube, nous avons refait le trajet Mbour/Dakar, passer prendre de quoi se nourrir convenablement pour le séjour à l'hôpital, et réinstaller Awa et Youssou dans le service pédiatrie. Nouvelle cargaison de médicaments et de perfusion, et voilà Youssou rebranché pour une nouvelle cession. Pauvre petit doudou, la vue des piqûres et des produits faisait battre son coeur à tout rompre et sa petite bouche se déformait vers le bas tandis que de grosses larmes montaient dans ses yeux... mais, le mauvais moment de la pause de la perfusion passé, il retrouva les câlins de sa maman et repris son regard déterminé. Les prochaines nouvelles de Dakar d'ici quelques jours…

Retour à l'hopital dans des locaux rénovés
Depuis lundi, Youssou est de nouveau à l'ôpital Le Dantec. Accueillis par le professeur Moreira, nous avons remis en route la suite du traitement. Pour ce premier jour, Awa et Youssou ont été installés dans un coin de fortune, car tous les lits étaient pourvus. Mais, le professeur Moreira nous a assuré que dès le lendemain, ils seraient parmis les premiers à être installés dans le nouveau service pédiatrie du premier étage. Tout le service a été rénové, beaucoup de chambres sont mise à disposition des malades, avec ventilation et mobilier neuf ou presque. Fraichement repeintes aux multiples couleurs pastels, les locaux se voient aussi équipés d'une salle de soin plus grande, ainsi que de sanitaires particuliers, avec douche et toilettes.
Nous avons acheté à Youssou tous les médicaments dont il aurait besoin pour la suite du traitement, ainsi que d'un petit ravitaillement alimentaire (compotes, lait, céréales, fromage, etc) et sanitaire (savon, lessive, serviettes, etc). Le professeur était un peu étonné de l'ensemble des bagages de notre caravane, mais reconnu aussi que tant que l'hôpital ne fournirait pas le minimum aux patients, il était bien obligé de convenir que les patients eux-mêmes devaient s'équiper, même si la place risquait à manquer dans les chambres...
Nous avons laissé Awa et Youssou en fin de journée, en leur souhaitant plein de courage. Nous tentons de remonter les voir demain, vendredi, pour nous assurer que tout va pour le mieux.

Le traitement continue
Juste quelques photos, comme promis. Demain matin, 9h, départ pour Dakar et la suite du traitement...
Petite info à propos de l'achat des moustiquaires : Le professeur Moreira nous informe que le service pédiatrie est en cours de rénovation, et tous les lits seront équipés de moustiquaires très prochainement.

Awa et Youssou de retour au village
Youssou et Awa sont à Warang depuis quelques jours. Dorlotés par les uns et les autres, ils retrouvent la joie de vivre "en famille". Viviane a pris Awa sous son aile et l'accueil tous les soirs et toutes les nuits, afin qu'elle et notre petit doudou aient une alimentation équilibrée et où dormir au calme et au frais. La chaleur commence à monter ici, l'Hivernage approche... le ciel se couvre peu à peu de gros nuages chargés d'eau, et ne va pas tarder à nous tomber sur la tête !
Awa se fait belle, elle retrouve le plaisir de s'habiller et de se tresser. Youssou joue, un gros pansement sur l'oeil, avec les enfants du village. Ils n'ont pas très envie, vous vous en doutez de retourner à l'hôpital, ce pourquoi, nous avons décidé, en concertation avec le professeur Moreira, de leur laisser encore le week-end et de reprendre la route du traitement lundi. Les bonnes nouvelles sont que les nouvelles chambres de l'hôpital vont être prêtes dans la semaine et que Youssou et sa maman y seront installés dans la foulée.
D'autres nouvelles lundi, pour le retour à Le Dantec, ainsi que des photos du court séjour de la convalescence de Youssou...

Inauguration des nouveaux locaux
Youssou et Awa étaient à l'hôpital Le Dantec jusqu'à hier soir mais, pour cause de visite présidentielle du Président Abdoulaye Wade, tous les enfants en "pause" de chimio ont été prié de quitter les lieux pour "rénovation des locaux" et doivent y revenir vendredi… Sans préavis, Awa s'est donc retrouvée dans la nature hier après-midi. C'est Marie-Estelle qui nous en a informé hier soir, nous ne savions alors pas où étaient Awa et son petit.
Les dernières nouvelles étaient que l'œil de Youssou avait encore dégonflé et surtout, qu'il voit ! La quatrième vague de chimio doit être démarrée d'ici quelques jours…

Ce matin, les nouvelles sont bonnes. Awa est arrivé à Warang cette nuit. Nous allons la prendre en charge ici, elle est si heureuse de retrouver ses amies et de se sentir enfin "en famille". La vie à l'hôpital a été rude, les jalousies, le manque de moyens, le manque de communication…
Pour la suite du traitement, nous envisageons de placer Youssou dans un autre hôpital, éventuellement l'Hôpital Principal de Dakar, tenus par des militaires français. Nous attendons maintenant l'appel du Professeur Moreira ainsi que la réponse à un possible transfert.
Dernièrement, les conditions d'accueil de Youssou se sont dégradées. Placés dans une chambre insalubre, Awa avait perdu la compagnie et l'appui des deux mamans de la chambre précédente, retournées chez elle car le traitement de leur enfant était terminé. Les deux occupantes de la nouvelle chambre ne semblaient pas aussi soignées, des aliments du repas de la veille jonchaient le sol et une odeur écoeurante avait envahi la chambre. La dernière visite de Marie-Estelle l'avait laissée dans l'inquiétude de voir Youssou dans ses conditions. Néanmoins, un nouveau ravitaillement de médicaments avait été refait et de l'argent laissé à Awa pour les compléments alimentaires et de quoi se laver et laver aussi les affaires de Youssou.

Awa et Youssou vont se reposer quelques jours ici à Warang, retrouver la compagnie de leurs proches et profiter un peu de la liberté de se promener et respirer l'air moins pollué que celui de la capitale sénégalaise. Youssou est mignon tout plein, je l'ai vu ce matin. Son œil a considérablement dégonflé et il retrouve peu à peu visage humain. Nous continuons notre action avec encore plus de motivation.

La 3eme chimio a commencé
"Notre petit bout de choux se porte bien. Il fait 9.850 kg. Plus de perfusion, juste des vitamines et un sirop pour les mycoses buccales. D'après sa maman, l'œil malade de Youssou voit. Il est vrai qu'il l'ouvre que ce dernier coule aussi quand il pleure. Notre protégé circule dans le service pédiatrique en maître des lieux. Il est le plus petit, le plus gentil, le plus coquin et le plus souriant. Toutes les femmes du service sont folles de lui. Un troisième traitement chimiothérapique va commencer d'ici quelques jours. Awa prend de l'assurance, elle ne se laisse plus influencer. Elle aurait pu s'absenter de l'hôpital avec Youssou pour une petite convalescence, mais elle avait tellement peur de ne pas retrouver son lit en rentrant, qu'elle a préféré rester. Les 3 mamans de la chambre d'Awa se sert les coudes, et sont solidaires face à la jalousie des autres qui leur "cherchent des poux". Notre gentleman dragueur joue, il a une petite voiture qu'il fait rouler partout et un téléphone portable et il n'y a que lui qui sait ce qu il y baragouine dedans. Voici quelques photos sur lesquelles vous constaterez que son œil a encore dégonflé. La guérison se poursuit…
Personnellement, j'ai néanmoins rencontré quelques difficultés à l'entrée de l'hôpital où un gardien zélé m'a barré la route. J'ai réussi à faire appeler Awa qui m'a apporté Youssou afin que nous jouions sous le toit du parking, tandis qu'elle allait elle, chercher une autorisation pour re-rentrer ! Bêtise humaine, jalousie, corruption, difficile de savoir pourquoi l'entrée de l'hôpital était rendue impossible par ce personnage en uniforme. Quoi qu'il en soit, le professeur Moreira a été prévenu et un ami, employé de l'hôpital, nous a fait un laissez-passer pour les prochaines visites lors desquelles, je l'espère, nous ne rencontrerons plus d'obstacles. A bientôt." Marie-Estelle.

Le sourire de Youssou
"Aujourd'hui j'ai eu droit au sourire de Youssou. Ce gosse est un ange. Deuxième vague de chimio pour notre bout de chou. Elle a débuté ce matin. J'ai remit 10 000 F à Awa, elle ira demain matin à l'Hôpital Fann pour acheter des injections. Awa m'a dit que le docteur qui fait les soins de Youssou lui a dit que l'oeil de notre bébé est en bon état. Je n'ai vu personne du corps médical pour demander confirmation mais c'est déjà une excellente nouvelle !" Marie-Estelle.

Marie-Estelle nous narre également que "la pédiatrie est pleine de bébé. Même dans les couloirs, des matelas sont mit à même le sol ou alors sur des bureaux…". Nous n'avons pas à ce jour de réponse du Professeur Moreira quant à son aval pour l'achat des 15 moustiquaires. Le service fait actuellement face à une forte affluence d'enfants malades. L'hôpital est en travaux, l'espace réduit au maximum… il a sans aucun doute d'autres urgences à traiter. Nous restons pour le moment en stand-by afin de ne pas créer un désequilibre dans un service déjà submergé.

Le visage de Youssou dégonfle
De Marie-Estelle en visite à l'hôpital: "Quelques nouvelles de notre petit bout de chou. Il a reprit 200 g, il fait donc 9,6 kg. Pas de perfusions ni de transfusion cette semaine. Juste une injection quotidienne d'antibiotiques (Claforan), du fer en poudre et de l'Efferalgan pour ses montées de températures nocturnes. Il a un érithéme fessier très fort, il parait que c'est du à toutes ces injections. On lui applique de l'Eosine sur son petit derriére. Il a perdu tous ses cheveux (la chimio) mais son oeil a dégonflé et est nettoyé quotidiennement. Il bouge mais on ne sait pas encore si Youssou voit avec. Le professeur Moreira est rentré. J'ai remis à Awa 10 000 cfa, afin qu'elle puisse acheter, à l'hôpital de Fann d'autres injections de Claforan, de l'efferalgan et du fer.
Nous avons aussi beaucoup discuté avec les autres mamans et Awa est moins mise dans le coin des pestiférées. Elles sont quatre dans la chambre et elles sont soudées, elles s'entraident mutuellement…"

Infos : L'achat de moustiquaires pour le service pédiatrie/ cancérologie a été voté à la majorité des voix, sauf une. La décision est donc prise. Nous avons tenu compte de toutes vos remarques (le débat est toujours ouvert sur le forum). Nous attendons néanmoins l'aval du professeur Moreira. Elles seront données au service dans la plus grande discretion et nous resterons dans le plus stricte l'anonymat.

Les soins et les visites continuent
Toujours en direct de Marie-Estelle en visite à l'hôpital : "Pas de news de nous depuis le 1er mai, mais nous y allons tous les après midi ! Aujourd'hui, une amie médecin est venue avec nous. Elle a lu le traitement médicamenteux et dit que tout est "normal". Youssou a eu une mycose dans la bouche mais il est sous traitement. Son oeil n'a plus saigné depuis le 1er mai, c'est très bon signe. Son visage à dégonflé, c'est fou comme il est beau ! On voit bien sa petite bouche. Il a sucé des bonbons. Et, il rallait pour en avoir un autre. Il a perdu 700 gr, il fait maintenant 9 kg 400. L'infirmier de garde dit que c'est normal, que c'est toujours comme ça après une chimio. Il a eu cette semaine 2 transfusions de sang. Une le 2 mai et une autre le 4 mai.
Youssou est venu dans mes bras aujourd'hui, il m'a montré la porte pour me faire comprendre qu il voulait sortir. Il sait que quand on vient, on va se promener. Comme je discutais avec Awa, cela l'a agacé et ce bout de chou là se met à "râler". Il a maigrit mais il est vif. Il regarde les oiseaux, les gens qui passent. J'ai pris des habits pour Awa. J'ai aussi des amies qui vont préparer des vêtements pour Youssou. Il aime les pommes, les bananes, les biscuits dans du lait, les oeufs durs, les spaghettis avec de la sauce tomates…Alors Awa lui achète tout ce qu'il aime. Il boit aussi beaucoup d'eau. Voilà, j'espère avoir tout relater…."

Ndlr : Marie-Estelle discute beaucoup avec Awa qui se sent mieux pour parler quand elles sont à l'extérieur de la chambre. Les autres mamans sont jalouses d'elle et de l'attention que nous lui portons tous. Nous pensions acheter des moustiquaires pour tout le service pédiatrie/cancérologie, soit 15 en tout, afin d'équilibrer un peu les choses. Nous allons soumettre cette action au vote de chacun... merci de donner votre avis sur cette action parallèle.
Le professeur Moreira est toujours en déplacement, plus de nouvelles dès son retour pour la suite des opérations. Nous ne savons pas encore s'il va y avoir une deuxième vague de chimio ou si Youssou et Awa vont pouvoir partir un peu en convalescence à la Pouponnière. Youssou devrait subir une petite intervention chirurgicale afin de "nettoyer" son oeil, mais rien de précis pour le moment.

Des nouvelles de l'hôpital
"Hier j'ai passé l'aprem avec Youssou et Awa, on est sortit dans les cours de LeDantec pour y faire une promenade. Youssou n'a pas gémit comme les autres jours, juste pour dire qu il a soif ou faim. Awa me disait que le professeur était en voyage pour quelques jours. Trois filles sont venues avec moi, Awa était si contente. Nos visites sont des joies pour elles. On parle de tout et de rien. Youssou n'a plus de perfusions en ce moment, juste des médicaments par voix oral, et une injection quotidienne pour l'hémorragie. Son oeil n'a pas saigné hier. On lui a laissé sa perfusion épicranienne en cas où car il est difficile de trouver ses veines. Il a prit 100 gr c'est peu, mais c'est bon. Donc il fait 10 kg 100 ! Sinon il a un traitement antibiotiques, du fer. Awa le tient propre, il sent toujours la savonnette. Dieu merci, c'est une mère attentive.

Youssou a bien supporté sa première cure
Des nouvelles en provenance du Professeur Moreira : "Youssou a très bien supporté sa première cure. Il avait, hier, un bon état général ; mais il est encore trop tôt pour évaluer la réponse tumorale d’une part et les effets secondaires d’autre part. Je vous tiens au courant des événements à venir".

Youssou lutte contre la maladie
Le début de la semaine a été rude pour petit Youssou. Les résultats des l'analyses de sang ont montrés une forte anémie (4gr d'hémoglobine). Une infection de l'orbite de l'œil (en plus de la tumeur) a également été détectée. Transfusé et mis sous antibiotiques, ces premiers jours d'hospitalisation on été consacrés à remettre Youssou "en forme" pour lui permettre de supporter le gros traitement d'attaque qui allait suivre.
Des amis en visite à l'hôpital ont fournis à Awa un peu plus de confort (une moustiquaire ainsi qu'un réchaud) et de réconfort aussi, car la communication au sein même du service est quasiment nulle. Le professeur Moreira, joint par téléphone ce matin, assure de près le suivi du traitement de Youssou, et même si, dans le service, le peu d'échanges d'informations entre personnel et malades, et les travaux ambiants, rendent l'hospitalisation plus dure, nous avons de bonnes nouvelles quant au déroulement "normale" des opérations.
Le professeur Moreira nous explique que c'est un processus difficile à régler, car c'est un cercle vicieux. La tumeur affaiblie Youssou qui n'est donc pas en mesure de lutter contre l'infection et de résister au traitement chimiothérapique. Il faut donc attaquer sur plusieurs fronts : renforcer Youssou, combattre l'infection et commencer à attaquer la tumeur.
Nous restons confiants car Youssou est entourés. Vous êtes tous attentifs, ici, comme "là-haut", et même si certains ont l'impression de faire peu, ensemble, nous faisons déjà énormément. Awa n'a de cesse de dire "dieuredieuf", je vous transmets tous ses "merci".
La chimiothérapie a commencé ce matin même. Nous sommes maintenant à l'écoute de la réponse de Youssou...

Le traitement a bien commencé
Merci à Jean-Louis et sa fille Marie-Estelle, pour leur visite amicale à Awa et Youssou. Ils nous transmettent que tout se passe comme prévu, que le traitement va bien commencer demain et qu'Awa et Youssou sont au mieux de ce qu'ils peuvent être. Nous enverrons un mail au Professeur Moreira d'ici deux ou trois jours pour avoir des nouvelles de l'avancée du traitement et de la santé de Youssou.

Grosse journée
Départ à l'aube de la clinique de Mbour où Youssou et Awa ont passés la nuit. Un pansement sur l'oeil, le sein de sa mère dans la bouche, petit Youssou se voyait de nouveau embarqué pour Dakar. Nous sommes arrivés deux heures plus tard à l'hôpital LeDantec, où nous furent reçus par le Professeur Moreira qui nous donna un peu plus d'explications sur les résultats de la biopsie. C'est avec prudence que le Professeur Moreira nous a expliquer la contradiction qu'il y avait entre les résultats de la biopsie et les résultats du précédent scanner. Selon les résultats du laboratoire, la tumeur, définie comme maligne, se situerait dans l'oeil lui-même. Selon les résultats du scanner, l'oeil n'était pas atteint. Le Professeur a néanmoins décidé de commencer le traitement chimiothérapique. D'autres examens sanguins vont être lancés lundi, mais dans l'immédiat, une chimio "double" va être entamée. Une concernant l'oeil et une autre concernant la partie "autour" de l'oeil. Le professeur veut commencer le traitement car la déformation grossit vite et il faut maintenant intervenir d'une manière ou d'une autre.
La chimiothérapie va se passer en plusieurs phases, comme je l'expliquais hier, dont la première de 3 à 5 jours suivie d'une convalescence de deux semaines à la Pouponnière de Mbour.
L'hôpital LeDantec est en travaux et c'est dans un bruit assourdissant de burins et de gravats que les enfants tentent de supporter la maladie. Le nombre de chambres du service pédiatrie a été réduit de 14 à 4, c'est donc en situation d'urgence que le professeur nous a attribué un lit. Les chambres sont composées de quatre lits chacune, sur lequel se trouvent un enfant en traitement et sa maman. Beaucoup d'enfants sont en traitement chimio, et même si le soutient psychologique du service est faible et (hormis avec le Professeur Moreira) la considération de la douleur de l'enfant relativement peu prise en considération, les mamans s'organisent entre elles, se rassurent et se soutiennent mutuellement. J'espère narrer justement les choses, car ce n'est pas un spectacle désolant malgré le manque de moyens et de motivation d'un service médical sous-payé.
Grâce à vos dons, après avoir payé le forfait d'hospitalisation, nous avons tenté d'apporter à Awa et Youssou un peu "plus" que ce que fourni par l'hôpital. Nous lui avons acheté un petit stock de compote, lait, céréales en poudre, couches, savon, lessive, etc. L'association Vivre Ensemble lui avait déjà fourni vêtements et lait en poudre. Tout est à la charge du patient au Sénégal dans les hôpitaux publics, les soins, comme les médicaments ou matériel employé pour les traitements. Nous avons donc équipé Awa d'un thermomètre médical et lui avons laissé de quoi payer les perfusions et autre cathéter, ainsi que les solutions pour le goutte à goutte.
Pour ceux qui découvrent comme moi, la chimiothérapie consiste à tuer les cellules cancéreuses. Dans le cas de Youssou, ça se passe par perfusion. Le problème est que le corps entier subit un choc et l'ensemble des cellules, pour la plupart détruites aussi, réagit fortement. Les symptômes : vomissements et diarrhées simultanés pendant de longues périodes, perte des cheveux, grande fatigue... de ce que j'ai pu constater sur les enfants en cours de traitement. Ils ont tous un visage similaire, les traits fatigués et une sorte de lucidité émanant de leur regard. C'est avec regret que nous avons quitté les lieux, tant nous avions envie d'accompagner un peu plus ces mamans pleines de courage qui accompagnent leur enfant dans la douleur avec fatalisme.
Le Professeur Moreira est optimiste. Il y a eu dans le service de nombreux cas de résorption totale ou partielle de tumeurs aussi impressionnantes que celle de Youssou. Nous avons croisé des enfants dont seul une petite boule restait dans le cou alors qu'ils sont arrivés à l'hôpital dans un état proche de celui de Youssou... Malgré tout, donc, nous restons toujours aussi déterminés.
Retour en milieu d'après midi à la pouponnière pour Ndiké, qui a profité du voyage à Dakar pour acheter d'autres médicaments pour la pouponnière (et financés par la pouponnière, je précise toujours), et a repris son travail dans la foulée. Déterminée et courageuse cette jeune mariée à qui son mari manque entre deux interventions.
Nous pensons tous fort ce soir à Awa et Youssou sur le chemin de la guérison. Awa est pleine d'énergie et très ouverte, elle connaît déjà plein de monde à l'hôpital, nous l'espérons bien entourée. Nous prévoyons de rester en contact direct avec le Professeur durant toute cette semaine et d'aller les chercher à Dakar à la fin de cette première phase. Des amis iront lui rendre visite dimanche pour assurer un lien avec elle durant ce premier séjour à l'hôpital.

Les résultats de la biopsie sont enfin arrivés !
Comme nous nous en doutions, la tumeur est maligne, mais maintenant que c'est officiel, nous allons enfin pouvoir commencer un traitement approprié.
Hier matin, comme prévu, nous sommes allés à la pouponnière, mais au lieu de trouver Awa au petit déjeuner, c'est dans la petite voiture de l'association qu'elle se trouvait, avec Youssou, en partance pour l'hôpital de Mbour. L'hémorragie ayant repris la nuit même, Michèle a décidé qu'il serait plus prudent qu'il soit suivi le temps d'obtenir les résultats. Un peu démoralisés, mais toujours motivés, nous sommes rentrés impuissants pour recevoir, quelques heures plus tard, un coup de téléphone du professeur Moreira nous annonçant que l'institut Pasteur avait enfin envoyé les résultats. Le professeur a proposé que l'on amène le plus rapidement Youssou à l'hôpital LeDantec de Dakar où il a son bureau, pour une nouvelle auscultation, une hospitalisation et le démarrage de la chimio. Nous partirons donc à l'aube demain matin pour enfin commencer le vrai traitement de Youssou.
Awa et Youssou resteront à l'hôpital pour les phases d'attaque de la chimio, et nous prévoyons des périodes de convalescence à la pouponnière pendant les périodes de "pause". Que ceux qui se sont mobilisés se rassurent donc un petit peu, malgré les mauvaises nouvelles des derniers jours, nous avançons toujours sur la bonne piste.

Les nouvelles ne sont pas bonnes
Nous n'avons toujours pas les résultats de la biopsie, malgré l'insistance du Prof. Moreira qui n'a de cesse de relancer l'Institut Pasteur en France. Nous ne pouvons donc pas commencer un traitement, que ce soit une chimiothérapie ou autre. Les examens, demandés en Janvier dernier, sont restés deux mois à l'Institut Pasteur de Dakar pour être transférés ensuite vers la France. Depuis, rien !
En début de semaine, Youssou, toujours à la pouponnière, et suivi de près par l'assistante sociale et la pédiatre, a fait une hémorragie. Le Professeur Moreira a été joint par téléphone et sur ses conseils, plusieurs injections, dont de vitamines K, ont été faîtes à Youssou... l'hémorragie s'est calmée. Si cela recommence, il sera alors transfusé. Le professeur reste accessible et suit l'état de santé du petit. Michèle, la directrice de la Pouponnière, prend le relais pour ce qui est des soins. Nous interviendrons ensuite pour assister la biopsie sur Dakar. Demain matin, nous allons à la Pouponnière... je vous en dirais alors un peu plus sur l'état de Youssou.

Visite à l'hôpital et évaluation du traitement
Comme prévu, nous avons été reçu ce matin à 9h tapantes par le Professeur Moreira de l'hôpital LeDantec à Dakar. A son arrivé, il a salué Youssou qui lui a spontanément tendu la main pour la lui serrer... petit geste anodin mais qui en dit long sur la santé mentale et psychomotrice de Youssou.
Nous n'avons toujours pas les résultats de la biopsie. Après récapitulatif de tout son dossier médical, l'analyse a été demandée à l'Institut Pasteur de Dakar il y a plus de 3 mois. Au bout de 2 mois, les prélèvements ou les analyses (difficile de savoir) ont été envoyés à Paris... qui n'a pas encore communiqué les résultats car sa priorité étant quand même les demandes émanant de France. Le professeur Moreira fait le forcing pour joindre ses contacts en France et enfin définir si la tumeur de Youssou est maligne ou bénigne. Vu son ampleur, il penche plutôt pour quelque chose de "méchant" comme il dit, qu'il préconise de soigner par une chimiothérapie de plusieurs mois. Il nous a assuré que quoi que l'on décide de faire (opération ou chimio, voire les deux), Youssou serait suivi et soulagé durant tout le traitement même si nous n'avions pas suffisamment de fonds. "Nous trouverons toujours une solution" (dixit). Une chimiothérapie de cette importance est estimée à environ un million de cfa (1 500 €), mais il certifie que l'hôpital va prendre en charge les deux tiers, ce qui réduit "notre" facture à 300 000 cfa (461 €). Comme vous pouvez le constater, nous avons dépassé aujourd'hui la somme estimée il y a quelques semaines, et nous couvrons donc, dans l'état actuel du diagnostic, les frais de la chimio.
Nous avons longuement discuté avec le Professeur Moreira et établit d'ores et déjà que pendant le traitement, Youssou devrait être hospitalisé, du moins, pendant les phases les plus intensives du traitement, et que l'on pourrait prévoir des périodes de convalescence avec un retour dans l'ambiance paisible de l'association Vivre Ensemble, à intervalle régulier. Pour ce faire, chaque séjour (court ou long) de Youssou à l'hôpital coûtera 50 000 cfa (77 €). Il faudrait également assuré le transport (25 000 cfa (38€) l'aller-retour Mbour/Dakar), ainsi que les "plus" pendant l'hospitalisation, tels certains médicaments non pris en charge par l'hôpital ou les analyses qui font appellent à d'autres laboratoires que celui de l'hôpital. Le professeur nous a également rassuré sur le fait que fonds nécessaires ou pas, Youssou recevrait les soins dont il a besoin... ce qui nous a grandement apaisé, quand on sait que jusque là, Patrick et Viviane ont du négocier dur pour les premières analyses et interventions. Il n'est pas question ici de juger qui ou quoi que ce soit, mais juste de vous transmettre notre soulagement d'être entendu et suivi par un médecin qui se préoccupe de soulager non seulement la douleur (le premier a avoir demandé qu'on mette Youssou sous morphine) mais également l'angoisse de la maman et des proches. Rien que sa ponctualité nous a déjà fait du bien !
Un long message ce jour donc pour vous dire que Youssou va au mieux de ce qu'il peut aller avec un visage à moitié déformé, que sa maman est bien entourée, et que nous même nous nous sentons plus confiants pour la suite.
Nous retournons à Dakar dès que les résultats sont tombés pour commencer le traitement, d'une manière ou d'une autre. Nous espérons les résultats pour lundi ou mardi... inch allah, comme on dit ici. Un grand merci à Patrick qui été un chauffeur vigilant et courageux durant l'aller et retour à Dakar, et l'attente de 2 heures dans les embouteillages dakarois... sous 40° !

Toujours pas de résultats d'analyses
Les résultats de la biopsie ne sont pas encore disponibles (ils arrivent de France, et avec le w.e. Pascal, il y a du retard). Nous avons réussi à joindre le professeur spécialisé à Dakar, sur recommandation du professeur Lemerle à Paris. Bien au courant du dossier de Youssou, il préconise la chimiothérapie qu'il propose de faire gratuitement. Nous avons rendez-vous vendredi 13 avril à 9h à Dakar, avec Youssou, sa maman et Ndiké, l'assistance sociale de l'association Vivre Ensemble où ils sont hébergés.
Youssou est sous morphine (prescrite par le professeur) il semble penser que le protocole sera plutôt de la chimiothérapie qu'il accepte de faire gratuitement... Plus de nouvelles vendredi soir.

Awa et Youssou bien entourés
Week-end férié... peu de nouvelles si ce n'est qu'Awa est détendue et Youssou bien entouré. Demain, nous tentons de joindre le spécialiste.

Un spécialiste à Dakar
Nous avons un contact sur Dakar. Un professeur spécialiste des tumeurs de l'enfant en relation avec l'IGR (Institut Gustave Roussy), premier centre européen de lutte contre le cancer. Merci à celles et ceux qui se sont mobilisés pour nous guider vers ce nouveau pilier.

Awa et Youssou entre de bonnes mains
Nous avons rendu visite à Awa et Youssou aujourd'hui. Ils ont passés une nuit paisible à la pouponnière. Youssou a eu un vrai repas, à base de viande et de purée de pomme de terre. Une infirmière est venue prendre soin de lui dans la soirée. Awa nous a dit que tout le monde avait été très gentil avec eux.
Nous n'aurons pas de nouvelles de Dakar avant la semaine prochaine. En attendant, Awa et Youssou sont entre de bonnes mains.

Rapprochement avec une stucture d'accueil pour Youssou
Enfin, nous avons trouvé une structure d'accueil pour Youssou. Depuis ce soir 18h, Awa et son enfant son hébergés et suivis médicalement et psychologiquement par la pouponnière de Mbour "Vivre Ensemble", une ONG qui officie dans la région depuis 2001.
Soulagés et encouragés pour poursuivre notre action de financement et de soutien, nous savons maintenant que l'opération, si nous arrivons à la financer, ne sera pas vaine.
Michele Buron, responsable de l'association, bien au fait des us et coutumes du pays et active à l'amélioration de la condition de vie des bébés et des enfants, nous a reçu en compagnie d'une assistante sociale et d'une psychologue. Elle nous a proposé de placer Awa et son enfant dans une chambre de "passage", réservée aux nouveaux arrivants en situation de détresse. Elle nous a précisé que ce n'était pas un hébergement ad-vitam eternam, mais que l'association allait prendre Youssou en charge jusqu'à "cicatrisation" (dixit).
Awa s'y est installé dans la soirée. Nous retournons la voir demain en fin d'après midi et aurons plus de renseignement sur ce que nous devons financer et quelles actions précises nous devons mener de notre côté.
L'état de Youssou est stationnaire dans le sens où il est toujours actif et réactif à son environnement, mais son oeil à doubler de volume par rapport à la photo ci-dessus. Je n'en ai volontairement pas fait d'autres de lui, mais clairement, il faut opérer rapidement. Nous tentons toujours d'obtenir les résultats de la biopsie plus tôt que prévu. Nous avons une piste en France pour nous rapprocher de médecins spécialisés qui pourront peut-être faire avancer les choses...

Portes closes à l'hopital
Le Président Wade passait serment aujourd'hui et pour fêter son investiture, a invité tous les présidents africains et décrété qu'en ce grand jour, aucun fonctionnaire ne travaillerait... ¨Patrick, Youssou et sa maman ont trouvé porte close à l'hôpital ce matin. Un aller-retour Mbour/Dakar pour rien.
L'état de Youssou empire. C'est maintenant toute la joue qui est prise. Nous conservons pour le moment la date du 26 avril pour l'opération.
Demain, nous avons rendez-vous avec l'association Vivre Ensemble (http://www.vivre-ensemble.asso.fr) afin de tenter d'assurer à Youssou un suivi médicale post-opératoire, voire un hébergement total pendant quelques semaines le temps, pour sa maman, de retrouver ses esprits. Elle subit de fortes pressions de son ex mari et a du mal à rester en place. Résultat, elle fait régulièrement les aller-retour avec Youssou, ce qui n'arrange ne rien son état. Il est urgent de le placer dans un endroit calme et propre.
Plus de nouvelles demain sur l'association et sa possible action.
Bien évidemment, les dons qui ne seraient pas utilisés pour l'opération et les médicaments seront reversés à cette association si elle est en mesure de nous aider, mais il y a de fortes chances puisqu'elle est spécialisée dans la petite enfance en danger.

Prise de rendez-vous à l'hôpital
Suite à la conversation téléphonique avec l'hôpital LeDantec, rendez-vous est pris pour le mardi 3 avril à 9h avec le chirurgien pour discuter de la suite des opérations.

Nouvelle opération prévue le 24 avril
Hôpital Aristide LeDantec de Dakar - indication de la blessure ou de la maladie : Tumeur orbitaire - Moyens curatifs déjà employés : Exentération - Diagnostic : Rendez-vous le 26/4/07 à jeun au bloc pour une nouvelle opération.

Résultats de la biopsie
Hôpital Aristide LeDantec de Dakar - Diagnostic Scanner Orbito-Cérébral :
Technique : Réalisation de coupes millimétriques localisées sur les orbites sur les incidences axiales et coronales.
Résultats cérébraux :
- Pas de prise de contraste pathologique décelable
- Les structures médianes sont en place
- Le système ventriculaire est normal
- Les citernes sont libres
- Le 4ème ventricule est médian, d'aspect normal
Résultats orbite :
- Mise en évidence d'un processus tumoral tissulaire prenant fortement le contraste occupant l'orbite droit sans atteinte oculaire.
- Le nerf optique est partiellement atteint.
Intégrité du toit et du plancher orbitaire.
Conclusion : Processus tumoral de l'orbite droit développé au niveau de la graisse orbitaire. Pas d'atteinte du contenu oculaire.

En attente de la marche à suivre
Transmission des résultats du scanner + courrier pour demande de plus de renseignements sur la marche à suivre.

Premier diagnostic : tumeur orbitaire
Scanner - Premier diagnostic : tumeur orbitaire envahissant les sinus de la face.

Biopsie et analyses
Institut Pasteur de Dakar - Examens : biopsie - Résultats le 11/4/07. Retour à l'Hôpital Aristide LeDantec de Dakar - Ordonnance : CELESTENE + BRISTOPE + EFFERALGAN + demande de nouveau scanner.

Nouvelle hospitalisation
Retour à l'Hôpital Aristide LeDantec de Dakar. Nouvelle ordonnance : Radioselectan UV 76% + une demande de Biopsie.

Retour à la case départ
Viviane et Patrick arrivent à Warang pour un nouveau séjour. Ils retrouvent Awa et Youssou… dans le même état qu'à leur première rencontre. Retour à l'Hôpital Aristide LeDantec de Dakar pour une nouvelle consultation. Nouveau rendez vous est pris pour le 16. Le vendredi 16 février, une ordonnance prescrit à Youssou du BIODROXYL sirop + CELESTENE. Le lendemain, du BRISTOPEN + FRACIOLEX. Tout le monde rentre au village pour tenter de soigner Youssou mais pas d'amélioration visible.
Renseignements pris auprès du Médecin, l'opération a bien été faite… mais qu'est il advenu d'Awa et de son enfant ensuite…? Difficile de le savoir dans les différentes traductions des uns et des autres (Awa ne parle pas ou peu le français). Quoi qu'il en soit, de nouveau, Viviane et Patrick prennent les choses en main.
Le séjour de Viviane et Patrick se termine. Ils repartent en France en ayant prépayé l'opération prévue pour le 10 janvier. Ils ne reviendront au Sénégal qu'en février.
Durant ces deux mois, en local, de la famille plus ou moins éloignée d'Awa se charge d'elle et de son enfant, mais les nouvelles sont rares et personne ne suit réellement la guérison de Youssou.

Opération programmée
Nouvelle visite à l'Hôpital Aristide LeDantec de Dakar – Consultations, prescription médicamenteuse et nouvelle ordonnance pour un rendez-vous avec un spécialiste le 2 janvier + ordonnance pour une opération.

Youssou admis à l'hôpital à Dakar
Viviane et Patrick emmènent donc Youssou et sa maman à l'Hôpital Aristide LeDantec de Dakar. Youssou y est hospitalisé. Un premier scanner est effectué et l'enfant est mis sous perfusion.

Premiers examens - le scanner
Sur insistance de Viviane et de Patrick, Youssou est de nouveau emmené au Centre Ophtalmologique de Mbour. Le Dr Cissé ordonne un scanner et prescrit d'autres médicaments (OROKEN sirop + EXOCINE collyre + INDOBIOTIC collyre + LACRYVISC gel + Compresses).

Pas de diagnostic précis
Le Docteur Cissé du Centre Ophtalmologique de Mbour, après examen, prescrit du Maxilase et d'autres médicaments (ordonnance illisible. ndlr) mais aucune amélioration ne semble intervenir. Le visage de Youssou continue d'enfler.

Premières consultations
Premiers examens médicaux au Sage Hospital de Warang. Le Docteur Amie Labou Diop, si rapide et efficace pour ses diagnostiques habituellement, reste perplexe devant le mal qui touche Youssou et envoi l'enfant vers un confrère à Mbour.

La rencontre
Viviane et Patrick découvrent Youssou.